Ölçülecek yükü tanımlamak

WIRED’ın bakım uygulamaları üzerine yeni röportajlarında benim için en önemli gözlem, bilgiyi güncel tutma işinin hâlâ ailelerde kalması. Denise M. Brown, bakım planlarını ve günlük işleri uygulamaya yüklemenin zaten yorulmuş kişiye ek iş getirdiğini anlatıyor. Bir yardımcının randevu özetleyebilmesi, bakım verenin toplam yükünü azalttığını tek başına göstermiyor. Değerlendirmede saymak istediğim sonuç, uygulamanın ürettiği yanıtların miktarından önce, ailenin bütün bu işleri tamamlamak için harcadığı toplam emek. Bilgiyi ilk kez girmek, yanlışını düzeltmek ve değişiklikleri aktarmak da bu hesabın içinde olmalı.[1]

Ürünlerin bulunduğu aşama, böyle bir değerlendirmenin başlangıç koşulunu değiştiriyor. Mejo’da bilgiler elle giriliyor ve yapay zekâyla randevu soruları hazırlama fikri araştırılıyor. Citizen Health’in Ari aracı ise nadir hastalıklarla sınırlı deneme sürümünde; kayıt ve takvim bilgilerini kullanabildiği anlatılıyor. Bunları tek bir olgun ürün grubu gibi karşılaştırmak, henüz tasarlanan işlevle kullanılan işlevi karıştırır. Ben önce hangi görevin gerçekten yapılabildiğini, hangi kullanıcı grubuna açık olduğunu ve değerlendirmeye hangi sürümün girdiğini bilmek isterim. Bu ayrım, bir tedavinin etkinliğini ölçmeden önce müdahaleyi açıkça tanımlama ihtiyacına benziyor.[1]

Bakım yükü iddiasını sınayacak bir karşılaştırmada aynı işin uygulamayla ve alışılmış yöntemle ne kadar sürdüğünü görmek isterim. Yalnızca özet hazırlanırken geçen süreyi ölçmek yeterli olmaz; aile bilgiyi sisteme aktarmak için önceden uğraşmış olabilir. Benim önerdiğim ölçüm, hazırlığı ve sonradan düzeltmeyi de kapsar. Daha az süre harcanması yararlı bir sonuç olabilir, ancak yanlış veya eksik aktarılan bilgi sayısıyla birlikte okunmalı. Böyle bir karşılaştırma haberde yapılmış değil. Röportajlar, hangi yüklerin ölçüme eklenmesi gerektiğini somutlaştırıyor; yararın büyüklüğünü hesaplamaya elverişli bir deney sunmuyor.[1]

Sonucun hangi aileye taşınacağı

Uygulamayı düzenli kullanan ailelerle kullanmayı bırakan ailelerin deneyimlerini birlikte görmek de gerekir. Güncelleme işini sürdürebilenlerin memnuniyeti, bu işi sürdüremeyenlerin yükünü görünmez bırakabilir. Brown’ın uygulamaların bakımının yorucu olabildiğine ilişkin gözlemi bu soruyu açıyor. Bir başka açıklama da var: bazı aileler zaten bilgilerini daha düzenli tutuyor olabilir; kolaylığın tamamı araçtan gelmeyebilir. Bu yüzden uygulamayı kullanma sıklığını tek başına başarı ölçüsü olarak seçmem. Tamamlanan bakım aktarımının niteliği ve güncellemenin kimin üzerinde kaldığı, benim için daha açıklayıcı sonuçlar olurdu.[1]

Gizlilik burada ayrı bir geçerlilik sorusu da yaratıyor. Haberde I. Glenn Cohen, tüketici uygulamalarındaki korumanın ürünün niteliğine ve sözleşme vaatlerine bağlı olabileceğini anlatıyor. Benim çıkardığım soru, bir ailenin paylaşmak istemediği bilgilerin değerlendirmede nasıl hesaba katılacağı. Eksik veriyle çalışan yardımcıdan alınan sonuç ile daha kapsamlı bilgi verilen koşul birbirine eşit sayılmamalı. Bu, bütün sağlık verileri için aynı hukuki hükmü vermeyi gerektirmiyor. Araştırmanın hangi bilgileri kullandığını ve hangi bilgileri dışarıda bıraktığını açıklaması, yararın kimlere taşınabileceğini anlamak için gerekli.[1]

Bu araçların randevuya hazırlığı veya aile içi iletişimi kolaylaştırması değerli olabilir. Ama organizasyon kolaylığı, klinik yarar ve bakım verenin esenliği ayrı sonuçlar olarak ölçülmeli. WIRED’ın röportajları ilkine ilişkin somut kullanım örnekleri ve bakım yüküne ilişkin itirazlar sunuyor; diğerlerinin gerçekleştiğini gösteren bağımsız bir deney sunmuyor. Benim güvenimi artıracak bilgi, aynı bakım işinin hazırlık, aktarım ve düzeltme yükünü birlikte gösteren bir karşılaştırma olurdu. Bir uygulamanın özet ekranında görünen kolaylığın aileye ne kadar geri döndüğünü ancak böyle daha dikkatli tartabiliriz.[1]