Bir sayının içindeki insan
Bir genomun araştırmaya açılması, hastalıkları anlama çabasına katılmanın çok kişisel bir yolu. Böyle bir kararda kişiye sunulan mahremiyet açıklamasının anlaşılır olmasını önemsiyorum. 25 Ekim’de yayımlanan hakemli çalışma bu açıklamaya somut bir ölçek ekliyor: genetikten tahmin edilen özelliklerle insan eşleştiren bir model, gerçek eşleşmelerin yüzde 40’ını bulduğu dengeli sınamada yüzde 99’un üzerinde kesinliğe ulaştı. Aynı yakalama oranında, gerçek eşleşmenin çok seyrek olduğu koşulda kesinlik yüzde 0,13’ün altına indi. Tek bir teknik başarı sayısının arkasında, kişinin hangi topluluk içinde arandığına ilişkin büyük bir soru var.[1]
Bu farkta, doğru kişinin adaylar arasında bulunma ihtimali belirleyici. Modelin özellikleri iyi tahmin etmesi, her önerdiği eşleşmenin doğru çıkmasını sağlamıyor. Gerçek eşleşmeler seyrekleştiğinde yanlış öneriler kalabalıklaşıyor. Çalışma, bilinen genotip ve özellik çiftleriyle bilgisayar ortamında yapıldı; katılımcıların gerçek kimliklerini ifşa etmedi. Benim burada anlamlı bulduğum şey, korkunun veya güvenin yönünü tek başına değiştiren bir sonuçtan çok, kararın sorusunu belirginleştirmesi: paylaşılan veriden beni bulmak isteyen kişinin elinde hangi başka bilgiler var ve arama alanı ne kadar dar?[1]
Genomun bir insana ait olması ile o insanın bu yöntemle bulunabilirliği arasındaki mesafe, katılımcının söz hakkı için önemli. Bilimsel araştırmaya katkı isteğini korurken, belirsizliği de anlayabileceğimiz bir dil kurabiliriz. Benim önerim, onam konuşmasında yalnızca verinin anonimleştirildiğini söylemekle yetinmeyip, risk açıklamasının hangi arama koşuluna dayandığını da kişiye açmak. Bu, makalenin ölçtüğü bir toplumsal değişim değil; bulgunun desteklediği bir iletişim tercihi. İnsan, hakkında hesap yapılabilen biri olmanın yanında, paylaşımın anlamına karar veren kişi olarak da kalmalı.[1]
Katılmanın anlamına karar vermek
Bu öneriye güçlü bir itiraz var: bir eşleştirme çalışması, genom paylaşımının bütün risklerini temsil edemez. Küçük bir topluluk veya önceden daraltılmış aday listesi sonucu değiştirebilir. Bu hesap, genetik soy araştırması ve ek bilgilerle daraltılan aramalar gibi bütün kimlik belirleme yollarını kapsamıyor. Üstelik çalışma beyaz Britanyalı UK Biobank katılımcılarıyla yapıldı. Başka soy gruplarının deneyimi bu örneklemden kendiliğinden çıkmıyor. Böyle bir sınır, herkes adına konuşan bir güven cümlesini zorlaştırıyor; soruyu, verisi incelenen ve incelenmeyen insanlara ayrı ayrı yöneltmek gerekiyor.[1]
Belki bu bulgu, eski bir onam sorusuna yalnızca daha ayrıntılı bir sayı ekliyor. Henüz bir araştırma kurumunun davranışını değiştirdiğine ilişkin kanıtımız yok. Yine de sorumluluğun yerini daha açık seçmemize yardımcı olabilir. Bir katılımcı, bütün teknik olasılıkları tek başına çözmek zorunda kalmadan, önüne konan risk açıklamasının kapsamını sorabilmeli. Araştırmayı yürüten kurumun varsayımları anlaşılır kılması, benim savunduğum karşılık. Riskin dağılımını katılımcının sezgisine bırakan bir iyimserlik, bilime duyulan güvenin yükünü de ona taşıtıyor.[1]
Genom araştırmasının açtığı bilgi alanında insanın kendi kararına da yer olmasını istiyorum. Bu çalışmadaki sayısal uçurum, o yeri görünür kılmak için yeterince somut: aynı eşleştirme aracı, farklı arama koşullarında çok farklı anlamlar taşıyor. Bir paylaşım kararında sorulabilecek küçük ama ciddi soru şu: bu risk hesabı benim içinde bulunduğum topluluğu ve eldeki ek bilgileri nasıl ele alıyor? Bu soruya verilen anlaşılır yanıtı, bilime katılma isteğinin bir parçası sayıyorum. Merakla sorumluluğun buluştuğu yer, kişinin kendi kararını duyabildiği yer olabilir.[1]